ZKRD Deutschland gGmbH

25 Jahre Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland

Von Beginn an im Dienst der Patienten

Als das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) am 27. April 1992 in Ulm formal gegründet wurde, waren in Ulm schon grundlegende Strukturen zur Verwaltung der noch nicht einmal 100.000 registrierten deutschen Spender vorhanden. Mithilfe einer Anschubfinanzierung des Bundesgesundheitsministeriums entstand innerhalb von drei Jahren das größte und leistungsfähigste Spenderregister in Europa. Die Arbeitsweisen von Geschäftsführer – und Mann der ersten Stunde – Dr. Dr. Carlheinz Müller und seinen inzwischen über 50 Mitarbeitern haben sich in den letzten 25 Jahren grundlegend geändert, aber die Mission ist die gleiche geblieben: So schnell wie möglich den am besten passenden Spender für jeden Patienten zu finden – national und international. Heute genügt ein Knopfdruck, um eine anonyme Liste mit potenziell passenden Spendern aus aller Welt zu erhalten. Aufgrund dieser Entwicklung spendeten im Jahr 2016 knapp 7.000 Bundesbürger lebenswichtige Zellen für Patienten aus der ganzen Welt – 1992 erhielten gerade einmal acht Patienten Stammzellen eines Spenders aus der Bundesrepublik. Der großen Spendenbereitschaft in Deutschland ist es zu verdanken, dass das ZKRD das mit Abstand größte Register in Europa ist. "Dass wir einmal über sieben Millionen Spender in Deutschland registriert haben würden, hätten wir zu Beginn unserer Arbeit nie zu träumen gewagt.", stellt Müller fest und ergänzt: "Wir haben aber dafür gesorgt, dass die vorhandenen Spender immer optimal für die Versorgung der Patienten zur Verfügung standen und die technische und organisatorische Infrastruktur nie zum limitierenden Faktor wurde." So stecken Softwarekonzepte, die Müller Ende der 1980er Jahre entwickelte, noch heute in OptiMatch, einem auf modernsten biostatistischen Verfahren basierenden Spendersuchsystem. Seit 2016 wird OptiMatch auch im neuen Spendersuchsystem der weltweiten Dachorganisation "World Marrow Donor Association" eingesetzt und bildet somit das Herzstück der weltweiten Suche. Auf den Erfolgen ausruhen möchte sich Müller noch lange nicht: "Für neun von zehn Patienten finden wir einen geeigneten Spender – und das meist innerhalb weniger Wochen. Nun gilt es die bestehenden Abläufe weiter zu optimieren, so dass die gespendeten Zellen noch schneller und sicherer den jeweiligen Patienten erreichen."

Die Daten von 7.340.114 Spendern (Stand Anfang April 2017) finden sich im Ulmer Zentralregister – genauer gesagt deren Gewebemerkmale. Weder Name noch Adresse sind für die Mitarbeiter des ZKRD ersichtlich, denn die 26 deutschen Spenderdateien übermitteln diese Daten anonymisiert. "Die Arbeit der Spenderdateien ist von großer Relevanz. Sie führen jedes Jahr zahlreiche Typisierungsaktionen durch, um möglichst viele neue Spender zu gewinnen", erklärt Müller. Auf Grund dieser hervorragenden Arbeit nimmt das ZKRD hinsichtlich der Anzahl an registrierten Spendern eine Spitzenposition ein: Gemessen an den Einwohnerzahlen ist die Spendebereitschaft der deutschen Bürger weltweit führend. Zum Vergleich: In den USA stehen derzeit rund 8,5 Millionen Spender zur Verfügung. Auch europaweit liegt Deutschland vorne. So sind in Großbritannien aktuell knapp über 1,3 Millionen Menschen bereit, Blutstammzellen zu spenden, während Frankreich derzeit rund 260.000 registrierte Spender vorweisen kann. Weltweit haben derzeit mehr als 30 Millionen Menschen rund um den Globus ihre Bereitschaft erklärt. Davon profitieren jedes Jahr über 15.000 Patienten in der ganzen Welt: Konnte vor 25 Jahren nur für rund zehn Prozent der deutschen Patienten ein Spender innerhalb von drei Monaten gefunden werden, ist dies heute für über 75 Prozent aller Patienten im gleichen Zeitraum möglich.




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Über die ZKRD gemeinnützige GmbH
Das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland sammelt die für eine Suche relevanten Daten der Spender, die von den verschiedenen Spenderdateien in anonymer Form übermittelt werden. In diesem Datenbestand wird auf Anfrage für Patienten im In- und Ausland nach geeigneten Spendern gesucht. Dabei kann allein in Deutschland auf mehr als 7,3 Millionen Spender zugegriffen werden, weltweit stehen über 30 Millionen Spender zur Verfügung. Die von einem Spender übertragenen Blutstammzellen aus dem Knochenmark oder dem peripheren Blut sind für viele schwerstkranke Kinder und Erwachsene die einzige Hoffnung auf Leben. Das ZKRD wurde 1992 durch den damaligen DRK-Blutspendedienst Baden-Württemberg als gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung gegründet und beschäftigt heute 55 Mitarbeiter.

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