EMDIS definiert weltweiten Standard für die Suche nach Blutstammzellspendern

ZKRD schließt nun auch das australische Register an das Europäische Informationssystem an

17 Register auf insgesamt drei Kontinenten sind durch das Computernetzwerk EMDIS verbunden, um vor allem für Leukämiepatienten weltweit schnell einen Spender für die lebensrettende Blutstammzelltransplantation zu finden. Das Netzwerk EMDIS (European Marrow Donor Information System) eröffnet allen angeschlossenen Registern damit einen schnellen Zugriff auf die relevanten Daten von über 80 % der weltweit registrierten 11,4 Millionen Blutstammzellspender. Die Transplantation von Blutstammzellen stellt für Leukämiekranke oft die letzte Chance auf Leben dar. Der nationale und gegebenenfalls internationale Suchprozess nach einem geeigneten Spender von Blutstammzellen ist äußerst komplex und erfordert eine enge Zusammenarbeit der beteiligten Institutionen. Um die Suche noch effizienter abzuwickeln und die benötigten Daten den Partnern schneller zur Verfügung zu stellen, wurde EMDIS im Jahre 1992 vom damals noch jungen Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Zusammenarbeit mit dem Anthony Nolan Trust (London) und dem France Greffe de Moëlle (Paris) ins Leben gerufen. Seither spielt das ZKRD in diesem System die führende Rolle in der technischen Konzeption, Weiterentwicklung und Verbreitung. Das ursprünglich für Europa entwickelte Informationssystem EMDIS umfasst neben den europäischen Kooperationspartnern in Belgien, Frankreich, Großbritannien, Italien, Norwegen, Österreich, Schweden, Schweiz, Spanien und Tschechien auch drei US-amerikanische Register und jetzt noch Australien. "EMDIS wurde in den ersten drei Jahren von der europäischen Union gefördert und entwickelte sich zu einer Erfolgsgeschichte. Es hilft inzwischen bei der Heilung von schwerstkranken Patienten weit über Europas Grenzen hinaus und ist ein Paradebeispiel dafür, wie sich eine solche Förderung auszahlen kann", sagt Hans-Peter Eberhard, der EMDIS-Verantwortliche des ZKRD. In Kürze sollen Kanada sowie das asiatische Taiwan – und damit der vierte Kontinent – folgen.



Die Bedeutung des Informationssystems wird anhand der im Jahr 2006 in Deutschland vorgenommenen Entnahmen von Blutstammzellen deutlich: Von den insgesamt 3.039 Entnahmen wurden 1.877 für internationale Patienten durchgeführt. Ähnliches gilt für die über 100.000 Leistungen, die über das ZKRD für Patienten weltweit erbracht wurden. Damit nimmt Deutschland die Position des Exportweltmeisters ein. Und wiederum für über die Hälfte dieser internationalen Patienten wurde der Spender über EMDIS gefunden.



Hans-Peter Eberhard vom ZKRD leitet beim Anschluss der einzelnen Register das Projektmanagement und sorgt als Senior Partner dafür, dass die vorgegebenen Standards eingehalten werden. Darüber hinaus ist der Software-Entwickler sowohl für die stetige technische Weiterentwicklung von EMDIS als auch für den reibungslosen Ablauf der Updates in einem heterogenen Netzwerk mit vielen Partnern zuständig. "Ich beantworte aber auch alle Anfragen der Register, löse auftretende Probleme, pflege den EMDIS-Datenpool und übernehme das Feintuning sowie das Monitoring des Systems", erklärt Eberhard.



EMDIS ist ein asynchrones Kommunikationssystem zwischen Datenbanken. Es basiert auf dem Austausch von Nachrichten in einem selbstbeschreibenden Textformat. Diese 1992 definierte "Flexible Message Language" kann als einfacher Vorläufer von XML angesehen werden, in dem es in Kürze aufgehen wird. Die Übermittlung der Daten erfolgt durch verschlüsselte E-Mails, wobei eine spezielle Kommunikationsschicht mit Sequenznummern eine sichere, vollständige und fehlertolerante Datenübermittlung garantiert. Für die nationalen Register ist die Teilnahme an dem Plattform-unabhängigen Netzwerk frei. Auch die benötigten Software-Tools bekommen die Mitgliedsländer kostenlos zur Verfügung gestellt. Allerdings muss ein EDV-Experte des jeweiligen Registers mit diesen Werkzeugen die Schnittstellen zur nationalen Software implementieren.







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Über die ZKRD gGmbH

Das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland sammelt die für eine Suche relevanten Daten der Spender, die von den verschiedenen Spenderdateien in anonymer Form übermittelt werden. In diesem Datenbestand wird auf Anfrage für Patienten im In- und Ausland nach geeigneten Spendern gesucht. Dabei kann allein in Deutschland auf 3 Millionen Spender zugegriffen werden, weltweit stehen rund 11,4 Millionen Spender zur Verfügung. Die von einem Spender übertragenen Blutstammzellen aus dem Knochenmark oder dem peripheren Blut sind für viele schwerstkranke Kinder und Erwachsene die einzige Hoffnung auf Leben. Das ZKRD wurde 1992 durch den damaligen DRK-Blutspendedienst Baden-Württemberg als gemeinnützige Gesellschaft mit beschränkter Haftung gegründet und beschäftigt heute 28 Mitarbeiter.